روش‌های کمک به بیماران پروانه‌ای(eb)
تاریخ انتشار: ۲۰ آذر ۱۴۰۲ | کد خبر: ۳۹۲۶۸۶۳۸
بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیز بولوسا (ای بی)، نوعی بیماری یا اختلال پوستی است که فرد در اثر آن دچار تاول و زخم در قسمت پوست و غشای مخاطی بدن همانند مری، دهان و نای می‌شود. این بیماری، اختلالی نادر است.
اما در زمان تشدید شدن، ممکن است عواقب جبران‌ناپذیری همچون مرگ را به دنبال داشته باشد. یکی از عوارض این بیماری، شکننده شدن پوست است.
بیشتر بخوانید:
اخباری که در وبسایت منتشر نمی‌شوند!
بسیاری از افراد جامعه، آگاهی کمی نسبت به بیماری پروانه‌ای دارند، از این رو به دلیل شناخت ناکافی،برخی از افراد رفتار مناسبی با این بیماران ندارند و همین امر سبب منزوی شدن این بیماران می‌شود. به گونه‌ای که ترجیح می‌دهند در خانه بمانند و از افراد جامعه دوری کنند تا رفتار مردم آنها را آزار ندهد.
ما می‌توانیم با انجام کارهایی همچون حمایت مالی، حمایت معنوی، آگاه سازی و اطلاع رسانی در جامعه، تبلیغ در فضای مجازی، شرکت در کمپین‌های حمایت از کودکان پروانه‌ای، در کمک به بیماران ای بی نقشی مفید داشته باشیم. همچنین برخی از روش‌های کمک به این بیماران، عبارت است از:
۱_ پرداخت صدقه آنلاین
۲_ از طریق دریافت قلک صدقه
۳_از طریق کیوسک کمک‌های مردمی در شهر
۴_ از طریق سازمان هلال احمر منطقه
هموطنان عزیز می‌توانند حمایت‌های مالی خود را از چند طریق به دست بیماران پروانه‌ای برسانند. کمک به بیماران ای بی از طریق سایت، اپلیکیشن ۷۲۴، ایوا، همراه کارت و اپلیکیشن سکه نیز امکان‌پذیر است.
کمک مالی به بیماران پروانه‌ای با پرداخت صدقهاگر قصد کمک به بیماران ای بی را دارید می‌توانید از طریق روش‌های ذکر شده به آنها کمک کنید. یکی از روش‌های ذکر شده، کمک به بیماران ای بی از طریق صدقه است. با صدقه دادن علاوه بر اینکه دل کودکان پروانه‌ای را شاد می‌کنیم، بلکه بدون شک رزق و روزی آن در زندگی خودمان حاصل می‌شود.
همان‌طورکه می‌دانید، داروهای بیماران پروانه‌ای نوعی داروی خاص است و این بیماری به دلیل پانسمان‌های مکرر و تهیه دارو برای بیماران، هزینه‌های زیادی دارد. به دلیل وجود تحریم، تهیه دارو و پانسمان با مشکلات زیادی رو به رو است.
به همین دلیل با حمایت خیرین نیکوکار و نهاد‌های مردمی در این راستا سعی می‌شود خدمات لازم در جهت افزایش روحیه بیماران پروانه‌ای انجام شود تا لحظه‌ای بدون فکر کردن به این بیماری بتوانند همانند دیگران از زندگی خود لذت ببرند.
از این رو صدقه‌های دریافتی از سوی مردم صرف هزینه‌های دارویی و پانسمان بیماران می‌شود. کمک از طریق پرداخت صدقه، شرایط خاص خود را دارد که باید پیش از پرداختن به آن توجه شود. این شرایط عبارت است از :
۱_ بهتر است زمانی که در جهت حمایت، اقدامی انجام می‌دهید این اقدام آشکار نشود. از لحاظ معنوی با پنهان کردن امر خیر، ثواب بیشتری نصیب فرد می‌شود.
۲_ صدقه ای که نیازمندان داده می‌شود باید از مالی حلال باشد.
۳_ زمانی که به مستمندان کمک می‌شود نباید این کمک در راستای خودنمایی و با فخرفروشی همراه باشد. زیرا در اثر اینکار ثوابی دریافت نمی شود.
۴_ اگر نیت شما برای حمایت از نیازمندان نیتی پاک است، اینکار را انجام دهید. زیرا برای دریافت رزق و روزی، برکت در زندگی و اموال، باید کار خیر را با خلوص تمام انجام دهید.
افرادی که به‌عنوان امور خیریه، قصد کمک به بیماران ای بی را دارند، می‌توانند علاوه بر کمک‌های مالی، با اطلاع رسانی بین مردم و افزایش آگاهی لازم درباره این بیماری، از لحاظ معنوی کودکان پروانه‌ای را حمایت کنند.
بیماران ای بی می‌توانند از طریق مشاوره و تماس تلفنی با کارشناسان به همدردی و همدلی بپردازند تا شاید اینکار به تقویت روحیه آنها کمک شایانی کند. اگر بیماری ای بی در میان تمام مردم جامعه همانند سایر بیماری‌ها عادی جلوه کند، بیماران پروانه‌ای مشکلی برای وارد شدن در اجتماع ندارند.
همدردی با این بیماران موجب کم شدن درد و رنج ناشی از بیماری در آنها می‌شود. اما اگر افراد به درستی درباره این بیماری اطلاعات کافی نداشته باشند، زمانی که کودکان پروانه‌ای با سایر کودکان همنشین می‌شوند، ممکن است برخی از کودکان، آنها را مورد تمسخر قرار دهند.
به‌همین دلیل است که برقراری ارتباط با دیگران برای کودکان پروانه‌ای مشکلی بزرگ به‌شمار می‌رود. هموطنان و خیرین عزیز می‌توانند جهت دریافت اطلاعات بیشتر و آگاهی از روش‌های کمک به بیماران ای بی به سایت ebhome مراجعه کنند.
اهمیت پرداخت صدقه به خیریه مردم نهاد خانه ای بیهمانطورکه از قدیم گفته‌اند صدقه طول عمر را افزایش می‌دهد، هفتاد نوع بلا را از انسان دور می‌کند، فقر را از آدمی دور می‌کند، موجب دفع نحوست می‌شود و ...
دسته‌ای از افراد صدقه‌های خود را به‌صورت ماهانه در صندوق‌هایی که از سوی برخی از ارگان‌ها دریافت می‌کنند، قرار می‌دهند.
امروزه با پیشرفت تکنولوژی و گستردگی فضای مجازی، می‌توانید به صورت آنلاین صدقه پرداخت کنید و از اینکه صدقه شما به‌طور قطعی برای رفع مشکل بیماران و نیازمندان استفاده می‌شود، اطمینان حاصل کنید. یکی از این ارگان‌ها، خانه ای بی است. کسانی که با پرداخت صدقه، در کمک به نیازمندان شریک هستند از اجر و پاداش درگاه الهی برخوردار می‌شوند.
در بسیاری از مواقع که ما تصور می‌کنیم تهیه کردن یک وسیله، مواد غذایی، دارو، پوشاک و... نیازی به مبلغ چندانی ندارد و کمک آن به دیگران کاری از پیش نمی‌برد، باید بدانیم که کمک کردن به بیماران، هرچند به مقدار کم و به اندازه توان مالی، باعث می‌شود کودکانی که نیازمند و یا بیمار هستند خوشحال شوند و دلشان برای مدتی شاد شود.
همین شادی درونی سبب جمع شدن نیکی در آخرت فرد را به دنبال دارد و جایگاه بلند مرتبه‌‌ای برای وی می‌سازد. در خانه ای بی، کمک به بیماران ای بی با فداکاری شما و تلاش خیرین نیکوکار صورت می‌گیرد. زیرا کمک‌های شما عزیزان علاوه بر بهبود روند درمان در آنها، سبب تجدید روحیه کودکان پروانه‌ای می‌شود.
منبع: پارس نیوز
کلیدواژه: بیماران پروانه ای کمک به بیماران ای بی بیماران پروانه ای کودکان پروانه ای پرداخت صدقه
درخواست حذف خبر:
«خبربان» یک خبرخوان هوشمند و خودکار است و این خبر را به‌طور اتوماتیک از وبسایت www.parsnews.com دریافت کرده‌است، لذا منبع این خبر، وبسایت «پارس نیوز» بوده و سایت «خبربان» مسئولیتی در قبال محتوای آن ندارد. چنانچه درخواست حذف این خبر را دارید، کد ۳۹۲۶۸۶۳۸ را به همراه موضوع به شماره ۱۰۰۰۱۵۷۰ پیامک فرمایید. لطفاً در صورتی‌که در مورد این خبر، نظر یا سئوالی دارید، با منبع خبر (اینجا) ارتباط برقرار نمایید.
با استناد به ماده ۷۴ قانون تجارت الکترونیک مصوب ۱۳۸۲/۱۰/۱۷ مجلس شورای اسلامی و با عنایت به اینکه سایت «خبربان» مصداق بستر مبادلات الکترونیکی متنی، صوتی و تصویر است، مسئولیت نقض حقوق تصریح شده مولفان در قانون فوق از قبیل تکثیر، اجرا و توزیع و یا هر گونه محتوی خلاف قوانین کشور ایران بر عهده منبع خبر و کاربران است.
خبر بعدی:
چالش‌های فراوان بیماران خاص و صعب العلاج در ایران/ وقتی مشکلات بیماران هموفیلی دیده نمی‌شود
گروه سلامت خبرگزاری علم و فناوری آنا، توجه به بیماران خاص و صعب العلاج از جمله دغدغه‌های سال‌های گذشته تاکنون نظام سلامت بوده است، موضوعی که در ادوار مختلف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی کشور به صورت جدی دنبال شده است، اما تا امروز اقدامات موثری در زمینه درمان بیماران خاص و صعب العلاج صورت نگرفته و در برخی از مناطق محروم کشور نیز بسیاری از بیماران خاص و صعب العلاج با مشکلات جدی درمانی رو به رو هستند.
بیماری‌های خاص چیست؟
در علم پزشکی تعریفی تحت عنوان بیماری خاص وجود ندارد. بیماری‌های خاص به شرایطی پزشکی گفته می‌شود که میزان شیوع آن در جامعه آماری بسیار کم بوده و برای درمان آنها باید شرایط ویژه‌ای فراهم گردد. در حقیقت، این نوع از بیماری‌ها درمان قطعی ندارند و فرد باید تا آخر عمر تحت حمایت‌های درمانی قرار بگیرد، به طور خلاصه انواع بیماری خاص ویژگی‌های مشترکی دارند که عبارتند از مزمن بودن، عدم درمان قطعی، سختی درمان، هزینه بالای درمان، نیاز به دارو، شیوع کم بیماری که شامل این موارد می‌شود.
مشکلات فراوان بیماران هموفیلی
احمد قویدل مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در همین زمینه در گفت و گو با خبرنگار سلامت خبرگزاری علم‌و فناوری آنا با اشاره عدم دسترسی مناسب به دارویی در ادامه با اشاره به مشکلات بیماران هموفیلی در ایران گفت: یکی از مشکلاتی که بیماران هموفیلی با آن رو به رو هستند عدم دسترسی مناسب به دارو در مناطق محروم است و باید افراد بیمار برای تهیه دارو به مراکز شهرستان‌ها مراجعه کنند که این موضوع باعث بروز مشکلات زیادی شده است.
قویدل ادامه داد: از سوی دیگر روش‌های قدیمی درمان نیز سالهاست که منسوخ شده است روش‌های جدید جایگزین راه‌های درمانی گذشته شده است، باید توجه داشت که در روش‌های قدیمی فرد بیمار ممکن است در سنین نوجوانی و جوانی دچار معلولیت شود، اما در روش‌های درمانی جدید که به صورت دارویی و موسوم به پیشگیری است فرد می‌تواند مراحل درمانی بسیار مطمئن تری را پشت سر بگذارد.
وی با اشاره به اینکه سال گذشته و مشکلات بیماران هموفیلیوی با اشاره به اینکه سال گذشته سال خوبی برای بیماران هموفیلی از نظر دارویی نبود گفت: متأسفانه مسئولین سازمان غذا و دارو سال‌ها است با استفاده از سنگر تولید داخلی و بستن فهرست دارویی کشور، بیماران را از داروهای نوین بی بهره نگه داشتند. یکی از نتایج این نوع سیاستگذاری‌های انحصاری، همین بحران دارویی هموفیلی است که ماه‌ها است که گریبان بیماران هموفیلی را رها نکرده است. چند ماه است که بیماران به صورت‌های مختلف درد می‌کشند و به علت عدم امنیت دارویی زندگی آنها دچار اختلال شده است.
مشاور مدیرعامل کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: بار‌ها با مسئولان مربوطه و نمایندگان مجلس شورای اسلامی جلساتی داشتیم، اما متاسفانه اقدامات کافی برای بیماران هموفیلی صورت نگرفته است؛ متاسفانه در کشور برای بیماران هموفیلی تنوع دارویی وجود ندارد و این موضوع می‌تواند مشکل ساز شود.
وی ادامه داد: از سوی دیگری یکی از مشکلات بیماران هموفیلی موضوع بازنشستگی است؛ اگر به صورت دقیق محاسبه کنیم فردی که مبتلا به بیماری هموفیلی است باید نسبت به یک فرد دیگر سریع‌تر بازنشسته شود و ما می‌خواهیم این موضوع توسط دولت ویژه دنبال شود.
نگاه ویژه بیمه سلامت به بیماران خاص و صعب العلاج
محمدمهدی ناصحی درباره پوشش اقلام دارویی جدید بیماران خاص و صعب‌العلاج گفت: در سال جاری، ۲۲۹۰ دارو تحت پوشش بیمه‌ای قرار دارند و تعداد داروهای تحت پوشش بیمه‌پایه برمبنای مصوبه شورای عالی بیمه افزایش یافته است.
وی گفت: دارو‌هایی که تحت پوشش بیمه‌ای قرارگرفته‌اند برای بیماری‌های دیابت، فشارخون و بیماری‌های روانی به خصوص اسکیزوفرنی کاربرد دارند.
وی با بیان اینکه ۵۹ دارو براساس مصوبه شورای عالی بیمه تحت پوشش قرار گرفته‌اند، اظهار کرد: دارو‌هایی که به سبد پوشش بیمه‌ای اضافه شده‌اند شاید به شکلی دیگر یا در دوز دیگری تحت پوشش بوده‌اند؛ بنابراین تمام مراکز خصوصی و دولتی عرضه‌کننده دارو، ۷۰ درصد از هزینه‌ها را پوشش می‌دهند.
مدیرعامل سازمان بیمه سلامت گفت: افراد مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج علاوه بر پوشش ۷۰ درصدی بیمه، مشمول پوشش مازاد به میزان ۲۰ تا ۲۵ درصد می‌شوند. گاهی اوقات، پوشش مازاد بیماران مشمول صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نیز تا ۳۰ درصد افزایش می‌یابد.
تلاش وزارت بهداشت به منظور برقراری پوشش کامل بیمه‌ای برای بیماران خاص و صعب‌العلاج
سعید کریمی معاون درمان وزارت بهداشت گفت: تشکیل کمیته‌های علمی به منظور به روز رسانی برنامه‌های درمان و تدوین و ابلاغ بسته‌های جامع درمان برای کلیه گروه‌ها شامل خدمات درمانی، پیشگیری از عوارض بیماری و ارزیابی‌های دوره‌ای از جمله اقدامات صورت گرفته در زمینه توسعه خدمات درمانی است.
کریمی افزود: در زمینه دسترسی عادلانه بیماران به خدمات درمانی، توسعه زیرساخت‌های مورد نیاز برای ارائه خدمت از طریق تکمیل و تجهیز مراکز مراقبت جامع هموفیلی شامل ویزیت پزشک، تزریق فرآورده‌های خونی و انعقادی، عرضه داروهای تخصصی، دندانپزشکی، توانبخشی و توسعه برنامه پروفیلاکسی در ۲۰ مرکز انجام شده است.
وی ادامه داد: تدوین و ابلاغ دستورالعمل حمایتی کمک به بیماران و تقبل هزینه‌های بستری مرتبط با بیماری در بخش‌های دولتی شامل کلیه خدمات ذکر شده در بسته حمایتی، حمایت از بیماران در خصوص تأمین پکیج ملزومات مصرفی تزریق فاکتور در منزل به ویژه برای پروفیلاکسی و ITI (درمان مهارکننده)، کمک به هزینه خدمات دندانپزشکی تخصصی و گا‌ها تحت بیهوشی در مراکز درمانی و دانشکده‌های دندانپزشکی برای بیماران هموفیلی و کمک به هزینه خدمات توانبخشی و فیزیوتراپی در بیماران هموفیلی با مشکلات مفصلی در راستای حفاظت مالی از بیماران صورت می‌گیرد.
کریمی درباره وضعیت مراکز جامع هموفیلی نیز گفت: مراکز جامع، در واقع شبکه مراکز درمانی بیماران هموفیلی است. این شبکه شامل چند مرکز قطب (ریفرال) و مراکز اقماری وابسته است. در حال حاضر ۲۰ مرکز درمانی هموفیلی داریم که خدمات مورد اشاره را به صورت کامل ارائه می‌کنند.
معاون درمان وزارت بهداشت همچنین افزود: با توجه به قانون بودجه و با همکاری سازمان بیمه سلامت در تلاشیم پوشش کامل بیمه‌ای برای بیماران خاص و صعب العلاج ایجاد کنیم.
انتهای پیام/
ورود دادستان کلاله به موضوع مفقودی «یسنا»